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Benvenuti
nel sito dedicato a tutti coloro che soffrono di epilessia
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Per crisi epilettica (dal greco epilambànein, essere colti di sorpresa) si intende una modalità di reazione del sistema nervoso centrale ai più diversi stimoli (febbre, disendocrinie, alterazione elettrolitiche, ecc.). Essa consiste in una manifestazione clinica, che modifica in maniera evidente il comportamento della persona, ad inizio e fine improvvisi. Una crisi epilettica può essere un evento del tutto casuale nel corso della vita di chiunque. Per parlare di epilessia o di malattia epilettica occorre che le crisi epilettiche siano abituali, cioè si presentino cronicamente. Sotto il termine unico e generico di epilessia vengono raggruppate condizioni cliniche estremamente diverse tra loro per evoluzione e gravità. Le epilessie si suddividono in “piccolo male, grande male”. Riguardo
all’eziologia le epilessie vengono, poi, distinte in lesionali e idopatiche,
intendendosi per lesionali quelle epilessie che sono sintomo di un danno
strutturale del cervello e per idiopatiche quelle epilessie che non sono legate
ad una lesione cerebrale, ma, come dice la parola, che dipendono da loro stesse
(dal Greco "idios": se stesso). Per le epilessie idiopatiche si
suggerisce un’interpretazione estensiva dell'aggettivo “idiopatico”
includendo in esso il concetto di eredità, predisposizione geneticamente
indotta, età-dipendenza e “overlap” tra differenti tipi di epilessie
generalizzate e parziali nella stessa famiglia e anche nello stesso paziente in
età differenti. Per quanto riguarda l’evoluzione, la gravità, e la prognosi le epilessie, siano esse generalizzate o parziali, lesionali o idiopatiche possono essere benigne o farmaco-resistenti. Correntemente epilessie benigne sono quelle sindromi epilettiche che in assenza di lesioni cerebrali hanno una prognosi buona, che rispondono alla terapia con la cessazione delle crisi, che non si accompagnano a deficit intellettivi e che consentono una vita di relazione e lavorativa normale. Esse rappresentano il 75-80% di tutte le epilessie. Tra di esse una buona quota (35-50% secondo le diverse casistiche) va incontro a completa guarigione, intendendosi per guarigione assenza di crisi in assenza di terapia. Farmaco-resistenti sono le epilessie che resistono al trattamento farmacologico. Verrebbe spontaneo considerare le prime non invalidanti e le seconde invalidanti. Di fatto le cose non stanno esattamente così. Vi sono, infatti, epilessie farmaco-resistenti nelle quali una corretta terapia, pur non togliendo del tutto le crisi, le riduce nettamente rendendole rare se non quasi occasionali, mentre vi sono epilessie farmaco-resistenti nelle quali la terapia, per quanto corretta, non è in grado di ridurre minimamente la frequenza delle crisi.
I bambini dopo vent'anni
Un
Centro per l’ epilessia dell’età evolutiva, che studia e assiste i casi di
epilessia che insorgono nell’ infanzia e nell’ adolescenza, ha spesso la
possibilità di seguire i pazienti anche nelle età successive sia che questi
siano guariti sia che presentino ancora crisi o altri problemi. Non vi è dubbio
che molti soggetti che si perdono di vista, soprattutto quando si tratta di
pazienti guariti, per cui non è possibile realizzare su quelli che restano, uno
studio epidemiologico-statistico. Tuttavia le osservazioni che si possono fare
consentono interessanti considerazioni, soprattutto perché sono dati relativi a
605 soggetti, seguiti per almeno 20 anni, a partire dall’ esordio delle crisi,
avvenuto comunque in età pediatrica. Attualmente
293 soggetti (il 48%) presentano ancora crisi: generalmente in numero minore di
quanto avveniva in età evolutiva. Scomponendo il gruppo, troviamo sia casi che
sono sempre stati farmacoresistenti, sia casi che avevano avuto remissioni,
anche prolungate. In una parte di questi ultimi casi era stata sospesa o ridotta
la terapia, con recidiva delle crisi dopo intervalli variabili. Quando le crisi
si sono ripresentate a lunga distanza (anni) le loro caratteristiche non sempre
sono state le stesse delle crisi precedenti. 281 soggetti (il 46%) sono
attualmente senza crisi e fuori terapia da molti anni e possono considerarsi
guariti. La normalizzazione si è verificata rapidamente (entro un anno) nella
metà di questi casi, più lentamente negli altri. Pochi soggetti (31) sono
ancora in trattamento pur essendo liberi da crisi da almeno tre anni. Di
un buon numero di soggetti (239 senza crisi e 135 farmaco-resistenti) abbiamo
dati concernenti le eventuali sequele neurologiche, il ritardo mentale, i
disturbi del comportamento e la qualità di vita in genere. Problemi
neuropsichici gravi si osservano nel 10%, problemi minori nel 40%. A questo
proposito si deve osservare che sono spesso questi problemi a indurre i pazienti
a continuare i controlli, anche se essi non hanno più crisi, mentre chi non ha
questi problemi generalmente interrompe i contatti col Centro. Comunque due
terzi dei soggetti senza crisi da noi controllati non accusano alcun disturbo.
Inoltre nei soggetti che hanno presentato epilessie cosiddette benigne (piccolo
male dell’ infanzia, epilessia mioclonica dell’adolescenza, epilessie
parziali benigne, ecc.) non risultano mai deficit importanti e sono rari anche i
disturbi del comportamento, mentre è buona la capacità lavorativa e
professionale; molti i matrimoni e le gravidanze. Un’
altra osservazione interessante è che i controlli a lungo termine consentono di
appurare che anche nei casi con lesioni cerebrali (cui ovviamente corrispondono
deficit psico-motori) è possibile arrivare alla scomparsa degli accessi
(verificata in un terzo dei soggetti). |